La Casa Consistorial de San Sebastián de los Reyes se teñirá de verde el 13 de junio como parte de una campaña nacional de concienciación sobre el síndrome de Apert. Esta iniciativa, impulsada por la Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas (APERTCRAS), se enmarca dentro del mes internacional dedicado a dar visibilidad a esta enfermedad genética.
Bajo el lema ‘Iluminar para ser visibles’, la campaña busca que edificios y espacios públicos de toda España se conviertan en puntos de sensibilización sobre diversidad, inclusión, equidad y derechos de las personas afectadas por estas patologías. La iluminación del Ayuntamiento pretende contribuir al conocimiento social del síndrome de Apert y de otras craneosinostosis sindrómicas, afecciones poco frecuentes que afectan al desarrollo craneal.
Según explica APERTCRAS, el síndrome de Apert se origina por alteraciones en el gen FGFR2, que provocan el cierre prematuro de algunas suturas óseas del cráneo, una condición conocida como craneosinostosis. La acción promovida por la asociación busca visibilizar la realidad de las familias que conviven con estos diagnósticos y fomentar una mayor comprensión social.
APERTCRAS, con 27 años de trayectoria, acompaña a personas afectadas por el síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas. La entidad nació para crear una red de apoyo frente al aislamiento y el desconocimiento. Actualmente, acoge a familias vinculadas a 19 síndromes diferentes y trabaja en el acompañamiento, la defensa de derechos, el apoyo mutuo y la promoción de la investigación científica, colaborando con instituciones y profesionales del ámbito sanitario y social.
La campaña nacional destaca la importancia de la visibilidad como herramienta de inclusión. Desde APERTCRAS consideran que la participación de las administraciones públicas reconoce la realidad de las personas afectadas y sensibiliza a la ciudadanía. Con esta iluminación, San Sebastián de los Reyes se suma a las acciones impulsadas en otros municipios del país.
