La iniciativa, que coincide con el Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, busca dar voz a realidades a menudo ignoradas por el sistema sanitario y la sociedad. El acceso será libre hasta completar el aforo.
La jornada comenzará a las 16:30 horas con una bienvenida institucional por parte de representantes del movimiento asociativo, quienes destacarán la urgencia de reconocer estas patologías y mejorar la atención a los pacientes. A las 17:00 horas, se proyectará el corto documental Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la Sombra, producido por CONFESQ y estrenado en octubre de 2025.
Este documental ofrece una visión profunda de la vida de las personas con EM/SFC severa, una enfermedad que provoca un aislamiento social extremo y graves limitaciones físicas y cognitivas. Incluye testimonios de pacientes y aportaciones de especialistas de hospitales de referencia.
“"Este 12 de mayo pedimos que se escuchen las voces de quienes no pueden alzarla. Porque ninguna persona debería ser invisible, este proyecto refleja nuestra línea de trabajo: generar datos, evidencias y propuestas que contribuyan a cambios positivos y reales en la vida de las personas afectadas. Seguimos necesitando más investigación, sí. Pero también necesitamos reconocer la que ya existe y asegurar que se aplique en la práctica clínica y en las políticas públicas."
Tras la proyección, se llevará a cabo un coloquio con la participación de profesionales del ámbito sanitario y asociativo. La mesa redonda abordará la situación actual de los afectados, los desafíos en el diagnóstico y tratamiento, y las posibles mejoras en la atención sociosanitaria.
El evento está impulsado por CONFESQ, SFC-SQM Madrid y AFIBROM, y cuenta con el respaldo institucional de la Junta Municipal del distrito Retiro del Ayuntamiento de Madrid. Se espera la participación de una representante de la Dirección General de Humanización, Seguridad y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid y un representante del Ministerio de Sanidad.
