La jornada, organizada por el complejo hospitalario en colaboración con la Fundación Fenin, adELA y la Universidad Politécnica de Madrid, abordó el presente y futuro de la tecnología aplicada a los cuidados de la ELA. El objetivo principal es avanzar en recursos que, aunque no curen la enfermedad, sí mejoren significativamente la atención y la calidad de vida de los afectados.
“"Las administraciones tienen la obligación moral de mejorar el día a día de quienes padecen esta enfermedad, especialmente en sus fases más avanzadas, cuando la pérdida de movilidad y comunicación exige un mayor apoyo técnico y humano."
Durante el evento, se destacó la importancia de la tecnología como una herramienta fundamental para responder a las necesidades específicas de los pacientes y sus familias. La colaboración entre diferentes actores busca encontrar soluciones avanzadas que permitan una atención más humana y efectiva.
Entre las innovaciones ya implementadas en el Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes de ELA (CEADELA), se mencionó un exoesqueleto robótico de última generación. Recientemente, se ha incorporado otro robot diseñado para la extremidad superior, ampliando así las posibilidades de asistencia y rehabilitación funcional para los pacientes.
Asimismo, se recordó el Banco de Voz para pacientes con ELA, una iniciativa que ya cuenta con la participación de cerca de medio centenar de personas. Esta herramienta es crucial para preservar la voz de los pacientes antes de que la enfermedad afecte gravemente el habla, un aspecto vital en una patología que deteriora progresivamente la capacidad de comunicación.
Uno de los anuncios más relevantes de la jornada fue la previsión de crear una nueva área especializada en el Hospital Enfermera Isabel Zendal, dedicada a la atención de pacientes con ELA, lo que refuerza el compromiso con la mejora continua de los cuidados.
