La marcha, organizada por la Asociación CTNNB1 España, una entidad sin ánimo de lucro fundada en 2021 por familias afectadas, comenzará en la plaza del Ayuntamiento de Tres Cantos el 1 de mayo a las 10:30 horas. Este recorrido de larga distancia busca dar visibilidad a una enfermedad genética poco común y fomentar el desarrollo de terapias específicas.
El trayecto solidario se dividirá en dos jornadas. Tras la salida en Tres Cantos, los participantes realizarán una parada de avituallamiento en el polideportivo Antonio Martín de Torrelaguna. La llegada está programada para el 2 de mayo a las 10:00 horas en el Mercado Medieval de Talamanca de Jarama, donde culminará el evento.
El síndrome CTNNB1, identificado por primera vez en 2012, es una mutación espontánea que afecta el neurodesarrollo global de aproximadamente uno de cada 50.000 menores a nivel mundial. Sus manifestaciones incluyen alteraciones motoras, dificultades en el habla y la comunicación, problemas visuales y afectación cognitiva, lo que complica su diagnóstico al compartir síntomas con otras condiciones como la parálisis cerebral o los trastornos del espectro autista.
La Asociación CTNNB1 España dedica sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, proporcionando información fiable, impulsando la investigación y organizando iniciativas como esta marcha. Los fondos recaudados se destinarán íntegramente a proyectos de investigación y al desarrollo de terapias, incluyendo tratamientos basados en terapia génica.
